デュピクセント投与3回目(投与後28日)
仕事がちょっと忙しかったため更新が遅れてしまいました。
今回は三回目の投与です。
いつものごとく診察を受けてデュピクセントが常温になるまで待って投与。
やっぱり薬の入り始めは痛い…。
さて、前回の受診の際に医師から体幹に塗っていたステロイドをオフにしてはということでこの2週間ステロイドを塗ることをやめてみたのですが結果すこぶる調子がいいです！この季節の問題もあるかもしれませんが乾燥している時はカサカサして痒みがあるかなーみたいな感じはありますが赤みが出たりひどくなったりすることもなく相方にもきれいになったねーと言われております。
参考までに投与前に使用していた薬がどれだけ減ったかというと
保湿剤：ビーソフテンローション0.3%orひどい時ヒルドイドクリーム
頭部：なし
顔：プロトピック0.1%(週に2回くらい)
身体：なし
内服：なし
すごい薬が減りましたね。顔のプロトピックも塗らないでも大丈夫かなって感じはありますが少し気になるとひどくなったら嫌だなぁと思って塗っちゃいます。
ただたまにしか塗らないとプロトピックの副作用の顔の火照りが結構ひどくなっちゃうので少し悩みもの。
しかし短期間でここまで塗り薬を減らせたのは本当にすごいと思う！
頭皮の落屑とかほぼなくなったしそもそも頭皮が痒いという感覚がほぼなくなりました。
職業柄手が荒れやすい仕事で季節を問わずひびわれに悩まされていたものの今となっては薬を塗らなくてもひび割れはなく硬かった皮膚も少しづつ柔らかくなってきてますね。
投与から4週間になりますが今のところは効果覿面といったところでしょうか。
16週までには最大効果が得られるとのことなのでもう少し期待したくなっちゃいますね。可能であれば血中濃度が安定したところあたりで少し投与の頻度を減らせると時間的にも経済的にも助かるところはあるので少しづつ医者と相談していきたいと思います。
今回の会計は24990円でした。採血してもしなくてもそんなに変わらない(笑)
次回はまた2週間後(今からだと1週間か)になります！
デュピクセント投与2回目(投与後14日)
今日はデュピクセント２回目の投与の日。
初回投与からこの２週間どんな変化があったかっていうと
・顔と身体の赤みはかなりひいた
・痒みは投与前が10だとすると5くらいになった
・頭皮は痒みは減ったけどフケはまだある
といったところ。劇的に変わったっていう印象はそれほどないけど体の赤みという点においてはかなり改善されたなぁという気がする。先生の話による1回だと大体そんなもんみたいで経過としては良好とのこと。2回目が済むと痒みが大体2~3くらいまで落ち着くみたいです。
現在の体の状態を添付しておきますので閲覧は自己責任でどうぞ。
さて、今回も病院につき医者に診察をうけ採血をされデュピクセントが常温に戻るまで45分ほど待機をして投与になります。2回目以降は1回につき300mgの投与になるので今回からは注射は1回となります。診察室に呼ばれて注射を受けます。前回は左の腹部に2回打たれたので今回は右の腹部に1回。
前回はまずまず痛かったけど今回は投与の速度が速かったからか結構痛かった(涙)
投与後に先生から前回の採血の結果について説明。
前回の採血は投与前にされたんだけどこの時に検査した値がTARCとIgEという値。
アトピーで皮膚科にかかってる人だと耳にしたことがあるんじゃないかなと思うんだけどアトピーの重症度だったりアレルギーがどれくらいあるかを反映している数値。
調べてみると
「TARCはアトピー性皮膚炎の症状の重症度を測定する血液検査です。TARCとは白血球遊走作用を持つケモカインの一種で、リンパ球の1つであるTh2細胞を病変局所に引き寄せて、IgE産生や好酸球の浸潤・活性化させ、アレルギー反応を亢進させることで、アトピー性皮膚炎の症状を増悪させると考えられています。」とのこと。
皮膚の状態によって数値が上がったり下がったりするようなので皮膚が荒れてる時は高かったり落ち着いてる時は低かったりとその時々の皮膚の状態をタイムリーに反映してくれるみたい。
成人の基準値は450以下でアトピーを持ってる成人の場合は700以下で軽症、700以上で中等症以上とのこと。
俺の場合は投与前採血では2548だったのでこれをデュピクセントの投与によってどれくらい下げられるかというのが効果判定の基準になるみたい。
また、IgEに関しては「IgEはダニや食物などのアレルゲンに反応する血清成分です。重症になるにつれて、高くなることが知られています。TARC値と異なり、アトピー性皮膚炎の重症度の細かな指標にはなりませんが、アレルギー体質があるかどうかの指標になります。」とのこと。
IgEは重症度よりもアレルギーをどれだけもってるかという数値になるようで基準値は170IU/ml以下。俺の結果は3054IU/mlだったのでアレルギー起こす原因物質が多いってことですね。
これからは定期的に採血をして変動を見ていって3,4カ月投与したところで投与間隔を調整するみたいです。
そして最後に医者から
「肌の状態も良さそうなので体に塗ってるステロイドは一回やめて保湿剤のみにしてみましょう」
！！！！！！！
「あっ、でも荒れてきたり皮膚が厚いところには塗るようにしてくださいね」
不安だ。非常に不安だ。
たしかに保湿剤だけで今の状態がキープできるならばそれに越したことはないけれどそんな生活遥か昔過ぎてまた荒れないか不安すぎる。
けどまぁそれが目標としてるところもあるし荒れてきたらまた塗ればいいかという感じで今日から体に塗ってたステロイドはやめることにしてみました。
はたして2週間後どうなってることやら。
そんなこんなで次回の投与はまた2週間後。
今回の会計は27900円でした。採血がなければもう少し安くなるのかも。
肌が荒れませんように(涙)
デュピクセント投与日！！
色々なタイミングの悪さが続いていましたが今日こそデュピクセント投与の日！
診察を待っていると名前を呼ばれ診察室へ。
医者から問診を受け投与前に採血と全身を写真に撮られる。
この病院ではこれがルーチンワークのようで１～２カ月ごとにやって効果を評価するみたい。
診察室でパンツ一枚で靴を履いているという傍から見たら非常に滑稽な姿でしたがまぁそれは仕方ないこと。
バイタルサインを測定して問題が特になかったのでいよいよ投与。
デュピクセントは初回は600mg投与しその後300mgを二週間ごとに投与するというスケジュールです。製剤自体はすでにシリンジの中に入っているキットを使用する形になるので初回は二発打たれるということになりますね。なお三カ月くらいは血中濃度が安定しないので可能な限り2週間の1回のペースを守ってほしいとのことでした。
打てるとなってすぐに投与されるわけではなくデュピクセントは常温に戻して45分以上経たないと投与ができないのでまた待つことになります。
（投与量が多いため常温に戻さないと痛みが強いというのが理由のようです）
常温までの時間を待ってまた呼ばれいよいよ投与！
皮下注射になるのでお腹だったり二の腕に打つのが基本です。
今回は二発とも左の腹部に打つことになりました。
医者「じゃあ打ってきますねー」
俺「はい。お願いします。」
ブスッ
やはり針が刺さる瞬間は若干痛い。最初薬が入ってくるときも痛い。
そして投与してる時間が長い。インフルエンザの予防接種が0.5mlってことを考えるとデュピクセントは2mlなので４倍の量ですね。ゆっくり投与することと添付文書にしるされているようです。
でもインフルエンザの予防接種と違いお腹だと薬が入ってる間もそんなに痛みは感じませんでしたがなんかお腹に入れられてる感じはしました。
皮下注射なので出血することもなく終了。
まれにある薬剤アレルギーがある可能性もあるので一時間何もないかまた待合で待機。最後にまたバイタルサインを測定して次回の予約を取って終了になります。
昼に投与しましたが現在のところ特に変わったような感じはありません。
まぁ投与してから8週間くらいで優位に効いてくるっていうデータがあるのですぐに効果を期待はしていないのでこんなもんかーって言うのが今の感想です。
デュピクセント投与してても現状のステロイド治療やプロアクティブ療法は継続していきます。効果が出てくる2か月後が楽しみですね。
そして気になる会計は・・・・・51900円でした！
まじたけぇ。次回からは半分になるとはいえやっぱり高い。
これで効果なかったら後悔しちゃいますね。
医者の話によると効果が一番感じられる部位は体幹ということなので体幹四肢が少しでも良くなればなぁと思います。
とりあえず効果を待つしかないのでしばらくは現状維持。
また変化があったら書いていこうと思います！
効くといいなぁ…。
デュピクセント投与のはずが(再)
今日はデュピクセント投与初日でした。
しかし今度は体調を崩してしまいドクターストップ(涙)
やはり初回投与の薬なのでできれば体調を崩していないときに投与を行いたいとのことでまたして延期になってしまいました…。
次回予約は1月25日。
今度こそ投与できますように(涙)
デュピクセント投与初日のはずが…
土曜日は投与初日のはずだったのだが病院の手違いかなんかで登録が間に合わなかったみたいで一週間ずれることになった(涙)
今週の土曜日こそ初回投与！
自分のアトピー遍歴について
デュピルマブ(デュピクセント®)を打つ前に自分のアトピー遍歴について書いていこうと思う。
親曰く小さい頃からアレルギー体質で赤ちゃんのころは関節部分や頭の湿疹がひどかったりして坊主にしたりと皮膚科にはずいぶんお世話になっていたとのこと。
成長とともに皮膚症状は徐々に改善されてきて学生時代なんかはたまに皮膚科に行ってステロイドのチューブを1,2本もらうくらいで特にアトピーで困るといった経験は記憶にはなかった。
しかし、社会人になってから不規則な生活とストレスのせいか徐々に全身にかゆみ出てきて今では皮膚科とは切っても切れない状態になってしまった。
現在出ている症状としては体幹、特に腹部から大腿部にかけてと背中、顔、頭皮に主な症状が出ている状態である。(ほぼ全身ですよね…)頭皮なんかは朝起きると枕が落屑(フケ)だらけになっていたりと自分でもひいたりすることがあったりもする。
そして全身とにかく痒く常にどこか痒いような感覚に襲われている。
投与前と投与後の対比ができるように現在の皮膚の状態の画像をはっておくけどあまりきれいなものではないので閲覧は自己責任でどうぞ(笑)
こうブログに貼って他覚的にみると結構荒れてますね。個人的には今の皮膚の状態は一番荒れてるのが10点だとしたら5,6点あたりですかね。友達と銭湯とか行くのはちょっと抵抗があるなぁという感じ。
ちなみに今の皮膚科からの処方としては
保湿剤：ビーソフテンローション0.3%
頭部：デルモベートスカルプローション0.05%
顔：プロトピック0.1%
身体：アンテベート0.05%+ワセリンの混合
指などひどいところ：アンテベート0.05%
内服：エピナスチン塩酸塩10mg
となっている。
皮膚科に行くと二か月分くらいの薬を処方してもらうので薬局で薬を受け取る時とかは何も知らない周りの人がみたらびっくりするくらいの大量の薬を袋に入れて薬局をあとにする羽目になる(笑)
この薬の量がデュピルマブ(デュピクセント®)を投与することによってどれくらいランクを下げて減らせるのかどうか。
可能であればお風呂上りに保湿剤を塗るくらいまで減らせられればいいけどさすがにそれは高望みしすぎかなぁ。
そんな期待を胸にいよいよ明日は初回の投与日。いい結果が得られますように。
デュピルマブ(デュピクセント®)を打つことになった
アトピー性皮膚炎の新薬となるデュピクセントが2018年1月より承認され保険適応にて投与することが可能になりました。
これはどういった薬かというと
「アトピー性皮膚炎の病態に関して皮膚バリアの低下によりアレルギー炎症、そう痒などが生じると推測されており、これらの進展には2型炎症反応による皮膚の炎症反応に加え、活性化Th2細胞から産生されるサイトカイン（IL-4、IL-13）によって、皮膚バリアの欠損が引き起こされるといわれている。
デュピルマブは、IL-4受容体αサブユニットに特異的に結合することで、IL-4及びIL-13のシグナル伝達を阻害するヒト型抗ヒトIL-4/IL-13受容体モノクローナル抗体である。」
「アトピー性皮膚炎では、免疫細胞からの指令を伝達する「IL-4」や「IL-13」と呼ばれる物質（サイトカイン）によって、バリア機能に重要な役割を果たしているフィラグリンという物質の量が減る。デュピルマブの投与によりフィラグリン量が回復することで、バリア機能が上がり、湿疹も出にくくなるという「良い循環」が回り始めると考えられる。」
と調べると出てくる。
難しい言葉を並べられてどういうこっちゃねん。と思う人もいるだろう。
分かりやすく言うと
「アトピーの原因である物質(サイトカイン（IL-4、IL-13）)に結合して炎症を起こす原因を減らしてバリア機能を回復させてくれる」
というものである。
筆者ももう10年以上のアトピーに悩まされ辛い思いもたくさんしてきた。
(重症の人ほど肌の状態は悪くはないとは思うけどもアトピーの辛さはなった人にしか分からないよね(涙))
・お風呂上りに軟膏を塗りたくるのが面倒
・単純に肌が汚く見える
・銭湯とかに気兼ねなくいけない
・とにかく痒くて辛い・・・etc
とにかく痒って本当に辛いと思う！拷問の一種だと思う！
そしてかかりつけの皮膚科に言ったときに勧められたのがデュピルマブ(デュピクセント®)である。
そんな医師の勧めからをデュピルマブ(デュピクセント®)打つことになったのでアトピーで苦しんでる人に向けてどれほどの効果があるのかどれくらいの費用がかかるのかなどデュピルマブ(デュピクセント®)のリアルを知ってもらいたいと思ってこのブログを始めることにした。
ネックになるのはやはり費用！
デュピルマブ(デュピクセント®)の薬価は81,640円！
3割負担の方で24,492円！
二週間に一回打たなければならないので単純計算すると月に5万、年間60万。
正直お金のないサラリーマンには痛い出費である。
本当にそれほどの投資をして効果があるのか？
そんな思いで知ってるけど手を出せない人も多いだろう。
しかし一生ステロイドと飲み薬と付き合っていけなきゃいけないのか。
そんな思いの中で葛藤してる人も多いことだろう。
そんな同じ苦しみをしている人のためにもこのブログを通してデュピルマブ(デュピクセント®)の効果というものをわかってもらいたい。
(筆者自身もまだ打ってないので希望になるか失望になるかはわからないが…)
願わくばアトピーで苦しむ人たちの希望になれるように。
そんな思いでデュピルマブ(デュピクセント®)の効果をしたためていきたいと思う。
